网站“PatientsLikeMe”是一个病人之间的社交网站,顾名思义,即“寻找像我一样的病人”。但这个网站的意义远不止于社交,它不同于纯粹交流的网站象”Breast Cancer Care”或“Mothers with cancer”。除了论坛和博客,“PatientsLikeMe”有一个数据库,让病人提交自己疾病和治疗信息,包括你的病史、用什么药、有什么副作用等等,是一个实时的医疗记录。网站后台通过自动图表可视化每个人的数据,分享给同样病例的人。而且“PatientsLikeMe”会将这些信息整合分析,或者将数据卖给第三方尤其是药物开发公司比如Merck, Novartis和Genentech。
其实医院等医疗机构拥有很多病人的数据,但因为涉及病人隐私等,这些数据并不跟大众分享。而“PatientsLikeMe”在用户注册时就跟你申明你提交的数据会被公开、会被卖给第三方(当然是以匿名方式)。2014年“PatientsLikeMe”和Genentech签属了一个协议,Genentech在五年内可以全面使用“PatientsLikeMe”的所有数据。“PatientsLikeMe”相信有效地利用这些现实世界中的病人数据,帮助药物开发是很有意义的事。这也是“Real World Data”的一个很好的例子。
“PatientsLikeMe”网站由詹姆斯•海伍德(James Heywood)和本•海伍德(Ben Heywood)两兄弟于2006年创立。起因是詹姆斯的弟弟史蒂芬•海伍德于1998年诊断出患有ALS,一种罕见的肌肉神经系统疾病,病人会逐渐丧失一切运动的能力,但神志清醒如旧。一种十分残酷的疾病,但因为无利可图,极少有医药公司愿意投资研发药物。詹姆斯.海伍德于是辞掉工作,专心为他求医。在八年的治疗过程中,他们积累了好多经验,但也体会到了信息的缺失,所以想到了跟同样状况的病人分享信息,于是有了“PatientsLikeMe”网站的诞生。
“PatientsLikeMe”起初是ALS的专区,迅速扩展到多发性硬化症(MS)、帕金森症和艾滋病板块。后来又加入抑郁症、焦虑症、躁狂症等等。迄今为止,该网站拥有30万用户,17,836病人,涵盖2,300多种疾病(12种主要疾病)。
话说“群众的力量是无穷”的,将众多病人集中在一起能做以前做不到的事。比如ALS社区曾自发组织了“世界上第一个实时的,开放的,由病人驱动的临床实验”——200多名会员在医生的配合下服用锂以回答“到底锂能不能治疗ALS?”这个问题。参加的人数比一般早期临床试验的人数多了七八倍,而且病人在PatientsLikeMe上实时报告他们的病情、血检结果和用药进展。这完全颠覆了传统的临床试验观念。
我认为“PatientsLikeMe”最强大的地方是,这里有长期积累的病例数据库,由用户提供,分享给同样病例的人,而且对数据的分析整合还能帮助医学研究。
PS: 在英国,2014年起有一项叫做“care.data”的项目,旨在分享病人的信息(家庭医生和医院拥有的病人记录)。将来这些信息可能会被提供给第三方(被批准的话):医学慈善机构(如Cancer Research UK)、大学和科研机构、皇家医学协会、制药公司等等,意味着几乎任何组织都可能获得病人的信息。
而“PatientsLikeMe”也很有可能跟NHS合作。
这完全就是P2P的力量。
据“James Heywood”自己说,他是在使用相亲网站时想到为什么不给“病人”配对?于是有了“PatientsLikeMe”网站。
他本人是 MIT毕业的工程师,他有使用网站收集数据(定量化)的理念,就不奇怪了。